10月26日是世界淀粉樣變性日,日前,由強生公司發起、人民好醫生支持的“相約十年#8226;共赴新生”血液腫瘤功能性治愈主題公益活動在江城武漢舉辦。
該活動聚焦血液腫瘤患者的治療痛點,通過專業的科普宣教引導患者堅持長期規范化治療,針對血液腫瘤老齡患者集中的特點,系統性搭建有助于日常疾病管理和預后康復的定制化活動,幫助患者更好地實現更高治療目標、追求“功能性治愈”。
資料顯示,血液腫瘤是起源于造血系統的惡性腫瘤,主要包括白血病、多發性骨髓瘤和淋巴瘤等。近年來,隨著臨床診療的高速發展和創新藥物研發的持續突破,多發性骨髓瘤、淋巴瘤這兩大臨床上常見的血液惡性腫瘤逐步趨于慢病化管理,越來越多的患者不僅突破了五年生存大關,更是達到了八年、十年甚至更長的高質量生存,功能性治愈正在成為他們可望亦可及的治療目標。
華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院孫春艷教授表示,隨著創新治療手段的革新,部分患者在接受規范治療后,加上自體干細胞移植和鞏固治療手段,療效評估實現了完全緩解及以上,無進展生存期可以達到五年左右,處于一個接近功能性治愈的狀態。但是,漿細胞疾病中排名第二位的,原發性輕鏈型淀粉樣變是一種致命的罕見血液病,會累及患者各個器官,尤其是心臟、腎臟、肝臟、外周神經系統及胃腸道。由于其臨床表現復雜導致診斷困難,很多患者的求醫之路非常曲折。“淀粉樣變性的主要治療目標是通過深度和持久的血液學緩解幫助患者實現器官緩解并延長生命。患者的生存期更多取決于診斷的早晚以及心臟受累的程度,我們需要與蛋白沉積‘賽跑’,阻止淀粉樣蛋白在重要臟器的進一步沉積。近年來隨著新藥問世以及免疫治療的逐漸成熟,患者規范治療后的復發周期不斷延長,淀粉樣變性治療已經進入了一個全新的階段,未來期待更多患者加入功能性治愈的大家族。”
梁先生今年57歲,因消瘦、氣喘、多處口腔潰瘍等癥狀就醫,被確診為原發性系統性淀粉樣變性IIIA期,累及心臟。“從來沒想過會得罕見病,但是既然碰上了就要勇敢面對。隨著新藥的到來以及對這個疾病研究的深入,相信會有越來越多的病友獲得更長的生存時間和更好的生活質量,我們離‘治愈’也就越來越近。”
華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院張純教授表示,多發性骨髓瘤患者要想實現更高的治療目標,長期的規范化治療是關鍵。同時,新診斷和首次復發階段是多發性骨髓瘤治療的兩個黃金期。疾病的復發不可避免,若新診斷時和首次復發階段未得到有效的規范治療,隨著復發次數增加,治療效果和預后隨之下降,疾病的無進展生存期和復發后的生存時間也會不斷縮短。因此,初治和首次復發時的治療尤其重要,是患者獲得深度緩解的關鍵時期。
當天,活動展示了為血液腫瘤患者定制的八段錦康復操,讓患者可以將疾病康復訓練帶到日常生活中,通過柔和連貫的動作舒緩身心、增強免疫,以更加積極的態度和更堅定的信念對抗疾病,同時也借助定制化的口訣和康復動作,表達所有患者對“更深緩解、更長生存,邁向功能性治愈”的殷切期待。
談及活動舉辦的初衷及對血液腫瘤領域的未來展望,強生創新制藥中國區副總裁、腫瘤業務部及市場準入與政府事務部負責人陳建表示,“強生在血液腫瘤領域深耕20年,始終堅持以患者為中心,持續通過產品的迭代為不同疾病階段的患者提供多種方案,并攜手多方共同探索中國特色的腫瘤患者創新服務模式,希望能夠為血液腫瘤患者鋪就一條通往功能性治愈的希望之路,助力腫瘤慢病化,支持中國健康行業高質量發展。”
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